¿Es el término de la vida el límite de la desolación? Dejar el mundo de la mano de tu hijo, partir juntos para no dejarlo solo en medio de la soledad, la incomprensión y la exclusión. Hay tristeza y vacío, pero también hay sentimientos indescriptibles, rabia, cuestionamientos ……
“¿Por qué será dios del cielo que no se resigna el alma?” decía Violeta Parra en una desgarradora canción. “Por no escuchar el arrullo, les brota la indiferencia”, dice la misma canción.
¿Hasta cuando tanto desamparo? ¿Hasta cuando tanta indiferencia? ¿Quien cuida a quienes cuidan? Partió una cuidadora de un niño autista, cuidadora como yo… también de un niño autista, cuidadora como muchos, como miles que se baten entre sacar adelante a un ser con múltiples necesidades de apoyo y sacarse adelante a sí mismas. En un mundo hastiado de superficialidades e insignificancias ¿quien atiende lo que de verdad importa? La vida misma.
Toda vida importa. Cuando pasan estas tragedias y las lágrimas rabiosas salen a destajo, te preguntas qué piso están trapeando con las leyes y decretos hechos -se supone- para mejorar en algo la calidad de vida de las personas cuidadoras y sus familias. ¿Quien te releva si no estás? ¿Quien te permite ajustar tus jornadas para no tener que dejar de cuidar y no tener que dejar de trabajar? ¿Quien te escucha y te sostiene si no tienes cómo pagarle? ¿Cómo cubres las terapias de tu hijo? ¿Cómo cubres los medicamentos del abuelo? ¿Cómo haces para llegar a fin de mes y seguir pagando tu techo? Y si ya no tienes techo ¿a donde vas? ¿Donde está la red de contención? ¿Cómo haces para seguir viviendo con entereza? El iluso optimismo no sirve de nada, no te salva de cruzar a la otra orilla.
¿Qué fue del SISTEMA DE CUIDADOS? ¿O acaso creen que porque muestras una credencial de cuidador y te ahorras una fila en 4 o 5 instituciones públicas, ya resolviste tu día? ¿De qué sirve una Ley de Autismo si usan los fondos SEP para pagar sueldos en las sobrecontrataciones de personal? ¿Cómo aplicas una Ley de Autismo si los miedos siguen instalados, si el “no hay recursos” es la primera respuesta que te da un sostenedor, un director de colegio.
Evidentemente que los esfuerzos están, la voluntad está, pero eso no resuelve, no es suficiente. ¿Qué haces si tu empleador decide no ajustar tu jornada porque que “según su criterio” o “según el criterio del de más arriba”, no aplica la Ley de Conciliación Familiar-Laboral a tu caso. ¿Sacrificas el cuidado de tu hijo o sacrificas tu trabajo? ¡Qué indecencia! ¿70 mil pesos la hora del psiquiatra? ¿Ah, no lo cubre FONASA? ¡Qué indecencia! ¿30 mil pesos la hora de terapia? ¿Ah, no es solo fono, es también T.O, y kine? ¿Que ya no lo cubre FONASA? ¡Qué indecencia! ¿Que el papá ya no está? ¿Que no quieres molestar más a la familia? ¿Que te las tienes que bancar sola? ¡Qué indecencia! ¿Que el “emprendimiento” no te da para parar la olla? ¡Qué indecencia! ¿Que le hiciste el favor a la vecina y por eso caiste en cana? ¿Qué te advirtieron que si no enviarán al SENAME?
¡Qué indecencia! ¡Cuantas “indecencias”! ¡Cuánta obscenidad! Cuanta indignidad barrida debajo de la alfombra.
La pena de la Violeta también la invitó a una mejor vida. Con su bello cantar aguantó mientras pudo: “Miren cómo nos hablan de libertad, cuando de ella nos privan en realidad. ¿Qué dirá el Santo Padre que vive en Roma, que le están degollando ya sus palomas”. “Mientras gastan millones en un momento, de hambre se muere gente que es un portento, que es un portento…
Chile limita al centro de la injusticia”.“Qué pena siente el alma cuando la suerte impía se opone a los deseos que anhela el corazón”.
En memoria de Margarita y su hijo Oliver. QEPD
